Que se sepa!: ¿Datos sensibles, como se colectan y con que finalidad?

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Àmbits de Treball

Autoria: Spideralex

Siempre nos alegramos cuando surgen investigaciones feministas que se centran en aportar nuevos datos y conocimientos sobre nuestras realidades. Un estudio que profundiza en la comprensión de las violencias sexuales que se ejercen contra las mujeres y otras identidades de genero nos parece necesario y urgente. El sistema "patriarcapitalista" suele organizarse para crear los datos e investigaciones que le interesa, impide que se generen datos sobre temas que le incomoda y cuando puede se apropia de los datos que podrían resultarle útiles. Las luchas feministas y trans deben crear y mantener sus propias investigaciones para evidenciar la magnitud e impacto de las leyes y violencias represivas que se ejercen alrededor del mundo contra las mujeres y personas LGTBIQ+ (desde feminicidios, violaciones, abortos clandestinos, hasta desigualdades varias en los ámbitos de la educación, sanidad o trabajo). Con todo ello, se genera también conocimiento y sensibilidad acerca de los riesgos que puede conllevar colectar ciertas bases de datos (entendidas como un conjunto de datos generados de manera puntual o longitudinal acerca de un grupo social dado).

Todas estas bases de datos pueden incluir y revelar información personal y/o sensible acerca de las personas que la componen. Si ademas estas investigaciones usan medios y plataformas online tienen que entender lo que estas te ofrecen y con que se quedan. Por todo ello, resulta de suma importancia pensar y detallar cuales son los criterios éticos y feministas que van a guiar el desarrollo de un estudio, ofreciendo a las encuestadas una explicación de las motivaciones detrás del estudio, detallando si se hará un uso comercial de estos datos, que tipo de metodologías se usaran, de que manera se llevara a cabo el análisis, cuales serán los retornos y como se compartirán los resultados (bajo que licencias y con que plazos) . De la misma manera resulta importante garantizar unos "cuidados digitales" respecto a como se van a crear, enviar, rastrear, alojar, compartir los datos colectados, que tipo de plataforma se usara para llevar a cabo el estudio, que tipo de metadatos se generaran, en que servidores y bajo que legislación se alojaran estos datos, y si otras entidades podran tener acceso a estos datos bajo que condiciones.  

Hace unos 10 días, llego en un grupo de chat que compartimos con compas feministas un enlace hacia el estudio Que se sepa! lanzado por la colectiva Devermut en la siguiente pagina web. La encuesta se presenta como el estudio sobre violencias sexuales mas grande de la historia y propone de contestar un cuestionario "anónimo" sobre tu experiencia en relación a violencias sexuales. Después de rellenar una encuesta a modo test (es decir no poniendo respuestas validas en el), fuimos a leer las otras secciones de la pagina web, concretamente el FAQ, los avales, el libro, el contacto, el aviso legal, los términos y condiciones, la política de privacidad y política de cookies.

A día de hoy, este cuestionario esta disponible en castellano, ingles, francés e italiano. Actualmente si vas a cualquier versión, la pagina te orienta directamente hacia un formulario que te pide tu consentimiento para procesar los datos de tus respuestas indicando que lo harán de manera anónima. Esta demanda de consentimiento no provee mas información acerca de los porques y los como del estudio. No obstante cuando se pide el consentimiento a una persona para procesar datos sensibles resulta esencial hacerlo proveyendo al mismo tiempo de "información contextual" para que el consentimiento pueda ser informado. En ese sentido, nos faltaría una explicacion de como se van colectar, guardar, compartir y analizar estos datos, y a día de hoy no consideramos que las secciones "aviso legal", "términos y condiciones", la "política de privacidad" y "política de cookies" ofrezcan una información entendible, digerible y que permite a las encuestadas poder llevar a cabo un consentimiento realmente informado.

Ademas, creemos que las otras secciones acerca del proyecto y sus avales son muy generales y ofrecen poca información acerca de las personas que llevan a cabo este estudio. No sabemos como se sostiene el proyecto/investigación, desconocemos si se hará un uso comercial de estos datos, no se entiende de que manera el "libro de las pesadillas" financia el estudio, no queda claro la relacion con la plataforma de merchansiding feminista histerica.es, ni que tipo de licencia se van a aplicar posteriormente a los resultados/análisis de la investigación y como se compartirán estos resultados. Todas estas informaciones a día de hoy no se encuentran en la pagina web y nos parecen lo mínimo para cumplir con principios éticos básicos de investigación y manejo de datos sensibles como pueden ser datos acerca de violencias sexuales.

Respecto al anonimato supuesto de estos datos, si bien es verdad que la encuesta no pide ningún dato personal identificable durante el transcurso de la encuesta (como podrían ser por ejemplo el nombre + apellidos, DNI, correo electrónico, numero de teléfono, dirección etc), si que colecta una diversidad de otros datos de interés. Como veremos, lo de "respuestas anónimas" es una noción muy relativa cuando se están llevando a cabo una colección amplia de datos a través de cuestionarios online provistos por terceros comerciales. Podemos ver que actualmente el estudio consiste en 4 cuestionarios para cada idioma, todos ellos alojados en un servicio tercero llamado Research.net. que pertenece a la empresa americana Surveymonkey. Esta nos indica en su política de privacidad lo siguiente:

     "Su información y sus datos pueden procesarse en los Estados Unidos y en los países en los cuales se encuentran nuestras filiales y en los cuales se encuentran o tienen servidores nuestros proveedores de servicios, y es posible que se transfieran o informen a dichos países. Puede ver la ubicación de nuestras filiales en la página Ubicaciones de las oficinas". Estas se ubican en EEUU y en países Europeos. 

Si revisamos los tipos de datos colectados por Research.net vemos que estos pueden abarcar una lista muy larga y que estos pueden ser potencialmente compartidos con sus propios equipos internos así como con terceros sin tener que consultarte: 

            "Recopilamos información acerca de los tipos de preguntas que respondes. Los datos se agruparán y se procesarán de forma anónima para que podamos analizar los patrones en términos de preferencias de los encuestados cuando envían las respuestas (para más información, lee la sección "Información para los encuestados", que se encuentra a continuación). Recopilamos y utilizamos todos estos datos para nuestros intereses legítimos, tales como mejorar la experiencia de los encuestados (para que las preguntas sean más fáciles de responder), para fines de capacitación y para comprender las tendencias de la industria y ayudar a mejorar los índices de finalización de las encuestas y los formularios. Asimismo, utilizaremos su información de uso, tales como el tipo de encuesta, formulario, cuestionario o solicitud que haya respondido, para personalizar productos que le mostraremos cuando finalice la encuesta y lo redirijamos a nuestra página web."

Research.net en su política de privacidad detallan de que maneras rastrean a sus diversas usuarias: 

    -  Las "creadoras" que usan su servicio para crear encuestas y formularios, en este caso quesesepa.org 

    -  Las encuestadas o sea las personas que han visitado y rellenado el formulario 

    -  Las visitantes, personas que han llegado a alguna pagina web administrada por Research.net 

Research.net, sus agencias, surveymonkey y otos actores terciarios indefinidos, no solo pueden tener acceso a las respuestas que se han enviado rellenando el cuestionario (Devermut dice haber compilado a día de hoy 600.000 respuestas), si no que también pueden tener acceso a muchos otros metadatos como nuestra IP y por lo tanto nuestra localización geográfica aproximativa, pero también la huella de nuestra navegador que también revela muchísima información acerca de nosotras:

     "la versión del sistema operativo, el tipo de dispositivo, el ID/dirección MAC del dispositivo, la información del sistema y su rendimiento, y el tipo de navegador, si usted ingresa desde un dispositivo móvil, también recopilaremos el identificador único universal de ese dispositivo".

Con todo ello, no queremos decir que estos datos nos hacen mas susceptibles a ser identificadas en la vida material/física, si no mas bien que son datos que de anónimo tienen bien poco y que por lo tanto pueden ser datos de alto interés para actores comerciales, cuyas agendas y motivaciones desconocemos pero cuyo modelo económico se basa en hacer negocio con nuestros  datos (databrokers) para finalidades publicitarias pero también a veces represivas o de propaganda. Lo triste de todo esto es que existe el riesgo, muy real, de que empresas y gobiernos con agendas nada feministas puedan también tener un dia acceso a los datos compilados por el proyecto Que se sepa!.

Queremos enfatizar que al usar un servicio de encuestas provisto por una empresa comercial ubicada en USA, no se ofrece ninguna garantía de privacidad a sus usuarias, ni a los datos que ellas están aportando. Nos preocupa que una investigación acerca de las violencias sexuales no se base en el uso de alternativas mas seguras, ni opte por un servicio alojado en un servidor de confianza que impida su acceso por actores terceros. 

Esperamos seguir compartiendo acerca de nuestras perspectivas feministas acerca de como llevar a cabo investigaciones y colección de datos sensibles en entornos digitales. Una internet feminista se basa en procesos de consentimiento informados y en crear mecanismos para acceder, usar y desarrollar la internet en igualdad de condiciones. Por todo ello seguiremos prestando atención a nuestra interlocutoras en la web, mas aun si nos ofrecen compartirles nuestros datos y experiencias personales. 

Existe un amplia bibliografía de compañeras que han escrito sobre los cruces entre feminismos, consentimiento y derechos digitales, te invitamos a investigar y tirar del hilo por aquí:

- El feminismo de los datos: big data, vigilancia y género, Nicole Shepard, 2017, Disponible: https://www.marcha.org.ar/el-feminismo-de-los-datos-big-data-vigilancia-y-genero/

- Consentimiento en internet, ¿quien tiene la capacidad de decir "No"? Paz Peña O. y Joana Varon, 2019, Disponible: https://www.genderit.org/node/5257

- Chupadatos, el lado oscuro de nuestras mascotas tecnologicas, Coding Rights, 2017, Disponible: https://chupadados.codingrights.org/es/

- Engaño y violación de datos: cómo opera el activismo antiaborto, Por Stephanie Demirdjian basado en una investigacion de Transparency International, 2019, Disponible: http://cosecharoja.org/engano-y-violacion-de-datos-como-opera-el-activismo-antiaborto/

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Respuesta enviada por equipo DeVermut el 16/12/2019:

Buenos días chicas:

Sentimos no haber podido contestar ipso-facto. Como comprenderéis, somos 5 personas con sus trabajos habituales que no pueden estar full-time enfocadas al proyecto, por lo que nos resulta materialmente imposible contestar a todos los correos y mensajes que recibimos a través de todas las vías ofrecidas (que no son pocos). En cuanto a vuestras dudas, os las resolvemos de inmediato. 

Respecto al tratamiento y el anonimato de los datos, el cuestionario es completamente anónimo y cumple con la Ley de Protección de Datos (RGPD).

Como se puede ver en el cuestionario, no se recogen datos personales identificables, ni el DNI, ni la dirección, ni correos electrónicos, ni la ubicación. Survey Monkey ofrece la posibilidad de recoger metadatos como la IP, y siguiendo con la directiva de protección de datos no los hemos recogido. En resumen: es imposible vincular una respuesta a una persona concreta.

Respecto a la protección de los datos, los datos están perfectamente custodiados, encriptados y solo van a tener acceso las personas del equipo que van a tratarlos. Todas estas cuestiones están explicadas en nuestra política de cookies. La base de datos no se va a vender, ni nos vamos a lucrar con esta

iniciativa. Es más, una vez analizados los datos se publicarán los respectivos informes y, al final del proceso, la base de datos se hará

pública para que organismos, instituciones, universidades y personas interesadas puedan utilizarla con fines académicos o divulgativos.

En cuanto a la financiación, se ha hecho a través de la venta de El Libro de las Pesadillas. Los beneficios de la venta de este libro han

posibilitado la realización del cuestionario (por ejemplo, pagar los costes del servidor). No tenemos otra vía de financiación salvo esta.

Como bien sabréis, para poder realizar transacciones online, estas deben hacerse a través de una plataforma que lo permita, y estas transacciones

deben estar declaradas por una entidad fiscal. Este proyecto nace de cinco personas individuales, sin una entidad jurídica constituida para

ello, por lo que utilizamos los recursos que ya tenemos disponibles; es por eso que la venta del libro se hace desde www.histerica.es.

Hacerlo desde una nueva plataforma nos obligaría a constituir una nueva entidad jurídica y supondría un sobrecoste que no nos podemos permitir.

Por último, las actualizaciones en la web también van realizándose poco a poco, por los mismos motivos que hemos explicado anteriormente. En la

web podréis encontrar también información acerca de todo el equipo y de las personas que tratarán los datos. Además, si tenéis paciencia,

podréis ir encontrando nueva información a medida que podamos realizar estas actualizaciones. 

El fin de este proyecto no es otro que dar visibilidad a un problema que creemos necesita soluciones. El alcance del mismo ha superado cualquier

expectativa que pudiéramos tener, por lo que vamos trabajando, en la medida que el tiempo que tenemos disponible nos permite, para resolver

todas las dudas que puedan surgir al respecto.

Si necesitáis más información, rogamos nos lo hagáis saber. Pero, por favor, entended que no podremos contestar al momento. 

Muchas gracias.

Att, El equipo de #quesesepa

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Respuesta Spideralex:

Hola

muchas gracias por la respuesta, hemos actualizado el post con su correo y agradecemos que hayan tomado tiempo para compartir con nosotras acerca del proceso y como piensan tratar los datos colectados.

Respecto a las opciones que ofrecen surveymonkey (metadatos si o no), creemos que igualmente al ser una plataforma comercial ubicada en US, esa empresa podrá acceder a las respuestas y llevar a cabo los análisis que les parezcan pertinentes, es verdad que puedan no hacerlo, no tenemos claro cuales son los mecanismos que accionan a la hora de hacer negocio con los datos que se colectan en su plataforma pero si sabemos que lo hacen porque ese es su modelo de negocios. Si hay mas dudas

respecto a este tema podemos conversarlo.

Sentimos si han sentido presión y prisas, entendemos lo del trabajo precario o con pocos recursos, en cualquier caso esperamos que con este feed back puedan incluir mas información contextual acerca del estudio en la pagina web y asi asegurar que las personas que rellenen la encuesta se sientan plenamente informadas a la hora de participar.

Si hay mas dudas o comentarios, podemos conversar cuando necesiten, de mientras un saludo